I tisdagens Göteborgs Posten skriver en av ledarskribenterna Maria Haldesten någonting som man naturligtvis blir berörd av, fast kanske inte på ett sådant sätt som honom själv tänkt sig. Under rubriken "Välj inte liv till varje pris" vill hon tala högt om alla olyckliga människoöden. Enkelt uttryckt så beundra Haldesten modet hos den mamma som vågade säga det förbjudna, nämligen att hon önskade att läkarna hade gett upp, i stället för att till varje pris försöka rädda hennes barns liv. Hon kommer in på Downs syndrom som exempel.
Att saluföra med hög stämma väsentliga frågor är naturligtvis beundransvärt, alltför många tidningsledare handlar antingen om Reinfeldt eller Sahlin och vad dessa sagt eller inte sagt beroende på vilka som sagt det och vad som varit avsikten med det som sagts.
Denna ledare av annan art och man blir inte riktigt färdig med efter en genomläsning, den fordrar (...som sagt) kanske ett eget researcharbete i "frågan". Tanken är inte heller att gå i polemik med någon, inte ens med David Lega och Monica Selins som i sitt inlägg (21/12) belyser och diskuterar utifrån eget handikapp och eget habiliteringsarbete, även om deras synpunkter ligger närmare mitt eget - än ledarskribentens.
I dagens mångkulturella Sverige har jag förmånen att vistas bland nysvenskar, varav några är från det stora landet Brasilien. Genom dessa har jag blivit introducerad i det brasilianska rika kulturlivet. En av mina favoriter är Davi Silva (bild: Davi Silva med fru Gercicleide) och när vi pratade "musik" i höstas sa en av mina vänner att Davi har ett starkt testemundo dvs. vittnesmål. I början av december kom jag att tänka på dessa ord igen, hade jag hört rätt !? - det lät nästan alltför bra och jag frågade min brasilianske vän ännu en gång. Jo, jag hade hört rätt, Davi Silva växte upp med diagnosen down syndrom eller trisomi 21. I vårt avlånga, lite kyliga kulturklimat att det inte alltid lätt att diskutera frågor där förnuftighet, samhällstillvändhet och godartad humanism råder. Nu när frågor kring handikapp, fosterdiagnostik och rätten till vem som skall få välja - är på agendan, känns det som det är tid att avge detta vittnesmål:Armando José da Silva och Lydia Maria da Silva väntar 1969 sitt - tolfte barn. Allt gick bra tills läkarna ställdes inför resultatet efter en nyföddscreening - diagnosen var trisomi 21, mer känd som downs syndrom. Utseendet på ögon, händer, bekräftade provresultatet. Mamma Lydia tog sin lille gossen och åkte hem och bad en bön som idag Davi Silva själv kallar farlig bön, en riskbön. Hon sade att Herren aldrig hade misslyckats med något av hennes barn, och att han inte heller denna gång skulle misslyckas, med denne lille gosse. En liten poäng här är att mamma Lydia hade en inre övertygelse om att Herren skulle ge ett gosse ett botemedel i hans liv, det står nog för att hon trots denna svåra tid inte gav efter för detta svåra, denna svåra diagnos.... Nåväl, efter det första året började Davi uppleva vissa andningsproblem. Hans hjärta var normalt, men hans tänder var klassificerade som klass tre, en egenskap hos neurofibromatosis. Vid fem års ålder började han på någon form av särskola. Visst är det bra med mammors "envishet" och övertygelse - ibland, vid sju års ålder började psykologer märka inte bara en förändring i den fysiska samordning utan också intresset för jämnåriga ökade och med det förändringen i uttrycksätten. När en psykolog insåg att lille Davi uttvecklats och klarade bra mentala övningar, samordning och utveckling, långt över diagnosnivån, vände hon sig till mamman och gav henne idén att göra om proven. Men mamman accepterade inte hans idé, men psykologen lyckades till slut övertyga henne om att göra test hos samma läkare. Resultatet var överraskande, det konstaterades att han inte längre hade "Trisomi 21". Inför denna nya situation, började David att gå i en skola för normala barn. Resultaten var så otroliga att han gick raka vägen till andra klass. Dessutom hade han börjat utvecklas musikaliskt, spelade gitarr vid sex års ålder, detta uppmärksammades i den lilla staden Cabo. Här kan man flika in att en av de tre läkare som följt med i utveckling blev så överbevisad om ett helande, att denne läkare själv kom till tro.
Vid sjutton års ålder spelade han i musikaliskt band, där mitt i en spelning hörde han på insidan någon säga, "Du är på fel ställe!" Davi svarade "Vadå, på fel ställe...?" svaret blev: "Eftersom din mamma har gjort en överenskommelse med mig, vi har uppfylla vår del, men din del saknas faktiskt...." Han undrade vad rösten snackade om....men han hörde den säga: "Sök efter din mamma och se till så att hon får berätta..." Sagt och gjort efter mamma Lydias berättelse (...här någonstans gick det upp ett Liljeholmens ljus och han förstod vad Gud hade gjort i hans eget liv, och tänkte: "Wow! Jag blev botad från ett allvarligt problem ") Idag lever Davi medveten om sitt tidigare handikapp och har familj med hustru Gercicleide och två barn, Rebecca född 1991 och Kaleb född 1993. Hans är numera musiker och kompositör och även jobbar även som lärare. En fantastisk, story som vid första tillfället (... i mina svenska öron) lät allför bra och fantasifullt, men nu när jag själv tagit mig tid att begrundat och läst vittnesmålet - på portugisiska och läst socialstyrelsens alla sidor om neurofibromatosis - inte bara förblir trovärdig, utan även skiner upp december himlens mörka horisont med ett starkt vittnesmål/testemundo.
Jag har läst en och annan brasiliansk kommentar och är nästan förvånande över vad tacksamma många är till denna berättelse, även från föräldrar med till barn med - just - down syndrom. ( ...man kan ju tänka sig att denna berättelse kunde skapa skuld, att alla föräldrar inte har tillräckligt stor tro, men å andra sidan kan ju tanka sig att Haldestens ledare kunde skapa skuld för förädrar som valt att skaffa barn, trots diagnos och nu sitter med detta barn...) Min förhoppning är att denna berättelse om Mamma Lydia och sonen Davi´s skall göra att den svenska "debatten" om vem som skall få avgöra vad som är ett värdigt liv - kommer upp på en högre nivå och annat med ett lite annat innehåll - d.v.s. att allt kan hända även där det inte finns, rätta förutsättningarna från början, till ett anständigt liv.
TACK, Eduardo - min vän i Sverige som berättade om Davi Silva livs story i höstas. Att det karga lite kyliga Sverige långt uppe i norr, kan förstå, att det inte är ute med någon av oss - trots diagnos och uppförsbacke från första början. Nej, med rätta betingelser, med en enveten mamma och omgivning finns det möjligheter även i den mest dystra och hopplösa situation - därom talar detta vittnesmål !!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar